立羽（化名）是深圳一位重度脑瘫患儿的母亲。30多年前，女儿出生后，一家人欣喜兴奋不已，但不久后孩子即被诊断为“重度脑瘫”。此后她经历了从绝望到接受，进而坚强面对的心理过程。
5月15日“全国助残日”，立羽以《你就是小星星，闪闪发光》为题写了一篇自述，并祈盼社会每一个人善待每颗独特的星星，予以他们最起码的尊重。
立羽（化名）牵着女儿一路前行
她说：“人的一生可以有许多种姿态，每个人都有选择自己人生的权利，但我的人生必须带着女儿一起负重前行。即使这样，我也不会向命运和困难低头，即便身处逆境，也要用力攀登，只要放平心态，就没有过不去的坎！”
从“绝望至极”到“不离不弃”
“妈妈想比任何母亲更爱你”
都说孩子就是小星星，个个都会发光！然而，我家的小星星30多年来，本该是像普通人一样受过教育、有工作，能独立生活……却在出生后不久必须承受一个最不愿意接受的事实---被诊断为“重度脑瘫”。美好的人生从此消失，至今想起那刻仍如噩梦一般，如同山崩地陷。
那时，我每每看着孩子可爱面庞，想到却是失智的孩子，内心就无法平静，常抱着孩子以泪洗面，无助、凄凉，宛如整个世界都已凝固毫无生命。随着她慢慢长大，不会走路、不会说话、不会拿东西，更不会大小便等状况都一一反映出来，生活完全不能自理，我的心彻底凉了，我歇斯底里地大声哭喊着，命运不仅带给她终身不幸，更深深地作弄了整个家庭，我对生活，绝望到了极点。
但看着无助的女儿，我仍然暗自发誓:坚决不离不弃！一定要有坚韧的意志，顽强不屈的毅力，甚至要比任何母亲更爱她、更亲近她！
因脑瘫，女儿总是不自觉地流口水、不会吞咽，手也抓不住东西，大小便是最头痛的事，但我依然想尽全力让她每一天过得舒服，再苦再累我也心甘情愿。
为了治疗，我四处打听，奔波了许多的地方，跑遍了相关医院，但医治病灶好转甚微。得知理疗会有帮助，按摩才会有知觉，否则女儿的手脚会慢慢地变形。于是，我开始给她按摩捏手脚，教她学着站立，让她迈开脚步，最终步履蹒跚能走几步；教她说话，可我如同“祥林嫂”，嘴巴都说干了，盼了一年、二年乃至若干年，如今的她仍生活在“无声的世界”。
“雪上加霜”与“祸不单行”
“唯有拼尽全力负重前行”
更雪上加霜的是，脑瘫又引起癫痫，无法治愈，只能长期靠药物控制病情。特别是我们夫妻分居两地工作年间，癫痫发作成为家常便饭。
有次癫痫突发，摔在床边上，把头摔了个大长口子，血流如注，缝了好多针。最不幸的是有次洗澡，突然大发作来袭，女儿全身无力重重地摔倒在地，当时我想“完了！一定是骨折了”，顿时急得大汗淋漓，抱起她就往楼下跑，到医院时我已瘫倒在地。
果然，大腿股骨骨折。做手术当天，我一个人站在手术室外，看着她痛苦不堪的推进去那一刻，泪如雨落，嘴里不停地向******师说“孩子是脑瘫儿不会说话，一定要特别小心地试着用针扎她的皮肤，她不张嘴了才能开刀……”，当时我想我的命怎么这么苦，但还是一直默默地对自己说，一定要坚强，不然这个家就要垮了。
女儿的左大腿股骨骨折用钢板固定，住院治疗期间，我白天上班，晚上住医院，24小时不敢合眼，非常疲惫。第二年，医生再开刀取出钢板，女儿身上至今都留下17、18厘米的缝合痕迹。此后时隔5年，女儿因癫痫发作左腿胫骨又一次断裂、大门牙被磕掉……
“深爱无声”却“双向奔赴”
“学会自己按灯开关，对妈妈也惊喜”
受伤的小星星，也会在点滴间闪光。为了给女儿多一点快乐，我买来软球给她拿捏，起始并无兴趣，慢慢地教她捏，和她一起乐，反复无数次地帮助她扔来扔去，一次、两次……她觉得很好奇，球“咚”的一声掉在地上，当听到响声她就高兴，我发现她对声音有特殊的敏感和兴奋。
于是马上换了带响声音的玩具，虽然抓不稳，但她自己玩时会笑；她还特别眷恋收音机，家里已经买了无数个，只要一打开，她就特别细心地听里面的歌曲，听多了，只要是熟悉的就笑起来，有时还手舞足蹈发出“嗯、嗯”的声音。现在她也学会了自己按电灯开关……女儿哪怕只有一丁点的微弱改观，带给我的也是惊喜与欣慰。
女儿学着自己按电灯开关
别人全家出门游乐，我们只能羡慕。为了女儿，全家尽量不出远门，要出去也只能分头出。每次出去无法带她时，我就跟她说“妈妈去有事，你在家乖乖的，等妈妈回来”，然后亲亲她的脸颊，她也会把头贴在我的脸颊，会意地笑着，我想这也许是她用另一种方式在撒娇。
每次听到我开门的声音或叫她时，看到她扭头看过来的可爱模样，我心中也感到一丝宽慰。现在只要有时间，我就带她出去透透气，从她看着我的眼神中，我能感觉到她想说什么。
祈盼善待每颗独特的星星
“请不要歧视，给予他们最起码的尊重”
孩子爸爸常说，残疾人是上天派下来为世人受苦的，要好好守护细心照顾，我也觉得这似乎有些道理。
天空中的小星星总会发光闪烁，残障孩子也一样。她们中有许多了不起小星星——会唱歌、跳舞、朗诵、绘画、乐器、球类、烹饪、手工等，都是能工巧匠，闪耀着独特的光芒。
谁都明白，这类特殊小星星是需要终身照顾和万般呵护。我想呼吁社会，不要歧视残障孩子，请给予他们最起码的尊重！在面对他们时，给他们带来和普通孩子一样的关心与爱护，帮助和保护他们的身心健康不受影响。
天空中的小星星总会发光闪烁，残障孩子也一样
社会也为残障人士提供的保障，是衡量一个社会文明程度的重要标尺。现在国家强大，给残障群体越来越多的福利待遇。生活有梦就会美，不要用异样的眼神去看待他们，跟他们做朋友。走入他们的世界，然后互帮互助。
【记者】张玮
【作者】 张玮
【来源】 南方报业传媒集团南方 客户端
